martes, 20 de febrero de 2007

CoNoCiEnDo NuEsTrAs HiStoRiAs ...

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Quisiera cerrar mis ojos y no escuchar nada
Quisiera cerrar mis ojos y no pensar en nada
Quisiera cerrar mis ojos y sentir puras buenas vibras
Quisiera cerrar mis ojos y olvidarme de todo lo que esta pasando
Quisiera cerrar mis ojos y dejar de llorar
Quisiera cerrar mis ojos y solo pensar que todo saldrá bien
Quisiera cerrar mis ojos y olvidarme de la angustia
Quisiera cerrar mis ojos y olvidarme del dolor
Quisiera cerrar mis ojos y abrirlos de nuevo, esperando que todo sea un mal sueño
****************

Esto fue lo que escribí cuando supe que mi papá tenía Fibrosis Pulmonar del tipo Usual (UIP).

La verdad es que cuando me llamaron para contarme el diagnóstico me alegré mucho de no haber escuchado la palabra “cáncer”. Creo que a varias personas les ha pasado esto...
Después ingresé “UIP” en el Google y me puse a llorar mientras escribí lo anterior.

Contaré (resumido) el caso de mi papi:
En Julio 2006 aprox. sintió una punzada en el corazón y decidió ir al cardiólogo en donde le hicieron muchos exámenes. La radiografía de tórax mostró que había algo “raro” y fue derivado al broncopulmonar.
Luego de un scanner y de una biopsia pulmonar fue diagnosticada la fibrosis pulmonar.
Conseguimos, gracias a lo busquilla que es mi hermana, que pudieran atender a mi papa en el Instituto Nacional del Tórax de Chile (lo mejor que hay en el pais) para una segunda evaluación, ya que personalmente pienso que no es un diagnóstico como para quedarse con la palabra de UN doctor.
El 22 de diciembre del 2006, fue ratificado el diagnóstico y por primera vez mi papi escucho de la boca de un doctor experto en el tema, que las esperanzas de vida para el tipo UIP iban desde los 3 a los 7 años.
:(
En el Instituto le dieron la posibilidad de entrar a un programa de evaluación asistida medicado, para lo cual debe viajar cada 3 meses a Santiago y evaluarse.

En estos momentos el se encuentra bien…solo con una pequeña tos, pero casi sin síntomas. Tiene excelente peso, los exámenes le han salido bien….e incluso dicen los doctores que la fibrosis está en su estado inicial.
Además tiene un súper buen animo, aunque obviamente ha tenido días tristes.

El doctor le dijo que hiciera una vida normal, y como mi papi ha sido siempre bien activo, sigue haciendo trabajos con harto ejercicio físico, claro que todo en su justa medida.

Así fue como comenzamos el tema de revisar y revisar que significaba UIP en Internet, en donde hay de todo pero los siguientes links son los que muestran bien los síntomas y lo que realmente es esta enfermedad:

http://www.cun.es/areadesalud/enfermedades/pulmon/fibrosis-pulmonar-idiopatica/
http://www.pulmonaryfibrosis.org/patient.pdf (documento en ingles)
http://www.coalitionforpf.org/AboutUs/patientsbrochure_spanish.asp

Los invito a contar nuestras historias y a agregar algún link que sea de real utilidad…esto para comenzar a conocernos y a compartir lo que conocemos de la enfermedad.

Muchas gracias por leerme, y disculpen los chilenismos,
Claudia

22 comentarios:

Josue dijo...

Comparto la misma pena que lleva Claudia pues mi madre tambien padece de esta enfermedad y ha pasado por momentos complicados, felicito a Claudia por este blog y espero que su padre logre superar esta enfermedad.

Custom dijo...

Fibrosis Pulmonar Idiopática

Mi madre está enferma de Fibrosis Pulmonar idiopática (IPF).

La medicina occidental lamentablemente no ofrece soluciones reales y esperanzadoras a esta enfermedad.

Trás mil y una investigaciones de lo que se hace en el mundo he encontrado un tratamiento alternativo en china a base de hierbas de té que tiene algún efecto.

No se trata de una salvación pero hay aspectos muy interesantes que si quereís podemos comentar.

Saludos a todos y gracias por haber creado este espacio.

Héctor

Claudia Gatica dijo...

Custom:
Me encantaría comentar el tema de la medicina alternativa oriental. Siempre he creido que cuando uno ocupa hierbas medicinales, el creer en eso ya te ayuda a lograr una ayuda.
Dame algunos links para seguir comentando el tema y averiguando de su ayuda.
Claudia

Bufi dijo...

Hola:
Enhorabuena por tu blog y gracias por crear un lugar donde podemos compartir nuestras experiencias.
En este momento y despues de un año de pruebas y vueltas estamos esperando que nos digan si mi padre tiene finalmente fibrosis pulmonar o bullas enfisematosas.Todo empezó con un neumotorax que no se cerraba y terminó en cirugia.
El primer diagnostico fué fibrosis pulmonar en estado avanzado, pero este diagnostico fue después descartado en cirugia toracica y nos hablaron de bullas enfisematosas.Ahora al hacer el seguimiento nos vuelven a hablar de Fibrosis, pero no se ponen de acuerdo.La biopsia descartó fibrosis, pero el escaner y las radiografías dejan entrever la fibrosis.Quisiera saber si alguien se ha encontrado en esta situación y cual ha sido el resultado, porque la incertidumbre y la espera va a acabar con la salud mental de todos nosotros.Muchas gracias y mucho animo para todos.

Claudia Gatica dijo...

Hola Bufi:
Gracias por comentar en este blog.
Personalmente no sabia de la existencia de lo que hablas (bullas enfisematosas). La mayoría de las personas con las que he hablado me dice que tanto el scaner como la radiografía y la biopsia muestran inmediatamente la fibrosis como tal. Ojala que alguien mas se contacte para que te pueda apoyar.
Animo pues el desgaste emocional no te debe derrotar.

Héctor dijo...

COPIA DEL MENSAJE QUE HE DEJADO EN EL FORO.

Hola a todos. He querido dejar constancia de la trayectoria que he seguido en la búsqueda de soluciones para la Fibrosis pulmonar idiopática que sufre mi madre.

Mi madre padece IPF desde hace más de un año y tiene 75 años. Su evolución ha sido, como os podéis imaginar, a peor. Para que os hagaís una idea, tiene oxígeno por la noche y, le cuesta mucho andar. Además está adelgazando muchísimo.

Hemos estado investigando el asunto con profundidad y no encontrábamos ningún tratamiento específico para la enfermedad. El servicio de neumología del hospital Puerta de Hierro de Madrid sigue en la línea española de tratamiento por inaladores y nada más. Los demás tratamientos, como sabéis están en investigación en los diferentes “trails” y el horizonte para que haya resultados concluyentes es 2.008. Demasiado tiempo. Aquí está el enlace de la investigación más importante que se está haciendo: w w w.pipelinereview.com/joomla/content/view/8952/128/

Tras miles de horas buceando por Internet y comprobar que todo está en fase de investigación, encontramos el libro de información para el paciente de la Fundación Americana de Fibrosis. Es bueno, no habla de tratamientos, solo de la forma en que hay que ir viviendo, incluida la terapia paliativa por oxígeno. Recomendable y se puede bajar por Internet, eso si es en inglés, y es gratis. w w w pulmonaryfibrosis.org

Hay un foro muy bueno en EEUU, que es en inglés: http://health.groups.yahoo.com/group/Breathe-Support/

Por otro lado, en vista de que la medicina occidental, en mi opinión, a día de hoy no tiene respuestas, decidimos abrir otras líneas de búsqueda.

Estuve viendo alguna página en Sudamérica de chamanes y otras cosas, pero no insistí en esa línea porque me parecía poco riguroso y muy fácilmente un engaño. También encontré un link de una especie de SPA que anunciaba una tal Yolanda en este foro, que era una tomadura de pelo cuyo link es w w w.vacacionesnaturales.com. Cuidado estos y otros estafadores que se aprovechan del dolor ajeno. Lo que se intente por parte de cada paciente debería tener cierto grado científico.

Finalmente, empecé a investigar con acupuntura y, encontré un artículo de una experiencia en China, pero sin resultados concluyentes. En contacto con acupuntores serios de España, como el médico José Luís Padilla, solo son capaces de tratar la mejora general, pero no son especialistas en esta enfermedad. Mi madre se somete a acupuntura para mejorar su estado general.

En esta situación, me puse a tirar del hilo de la acupuntura y encontré que hay un tratamiento específico con medicina tradicional china para esta enfermedad. Fue alegría y esperanza.

Antes comentaros los detalles, os mando el enlace en el que la Organización Mundial de la Salud habla de que hay que investigar con acupuntura la fibrosis pulmonar. Da la sensación de que la medicina occidental empieza a creer en la medicina oriental, supongo que será por algo. w w w.who.int/medicinedocs/library.fcgi?e=&a=d&c=edmweb&cl=CL2.1.1&d=Js4926e.5


Encontré 2 líneas de tratamiento.

La primera es un hospital de carácter internacional (MTC) w w w.tcmtreatment.com y que contestan a la primera, eso si en ingles, aunque yo contacté siempre con ellos en ingles y por mail. Mi madre estuvo tratándose en la primera fase con hierbas de té. Bueno, es más raro, porque las infusiones eran con hierbas, raíces y tierra y olían a caldo Avecren. Era como si estuviéramos en la edad media. Se sometió a la primera fase de 21 días y no hubo una mejoría sustancial. Eso sí, las flemas que tenía continuamente desaparecieron. No continuamos con las siguientes fases porque conseguimos contactar con otro hospital en Beijing más específico, por lo que no puedo decir nada del resultado optimista, pero tampoco pesimista, porque realmente solo lo seguimos durante esos 21 días. Si acaso, que el tratamiento de 21 días costo 130 € y que te lo mandan a tú casa por correo desde china.

El otro hospital de MTC, el Beijing Dongcheng hospital of Traditional Chinese Medicine, w w w.sle999.com/yingwen es un hospital público chino. Si os metéis en la página, comprobaréis que tienen un protocolo de 3 meses para por medio de unas hierbas tratar la fibrosis pulmonar idiopática. Estamos ahora mismo en tratamiento durante ya un mes y no hay resultados aún. Consiste en tomarse una especie de pastillas pequeñísimas 3 veces al día en las comidas. El precio del tratamiento es de 300 € por 3 meses.

Este hospital es el único lugar del mundo donde médicos tratan la IPF. No se si va bien o no, pero ya es algo en lo que investigar. Hay un problema y es que no hablan inglés y hay que hablar en chino, por lo que la relación con ellos es complicadísima. Nosotros lo hicimos por la amiga de una amiga que trabaja en Shangai, ósea una aventura.

En este sentido, aquí os facilito este enlace con diferentes organizaciones que tratan con medicina tradicional china, aunque está un poco anticuado es bastante serio. w w w.holisticmed.com/www/ormed.html

En fin, que hay algo de esperanza, aunque no creo en los milagros. De hecho creo que la actitud positiva es la mejor de las terapias que hay. Con el tiempo os iré contando la evolución de mi madre.

Un abrazo, y para cualquier tema me tenéis a vuestra disposición en el mail.

Héctor.
hsolano @ mixmail.com

(NOTA: Todas las direcciones web que adjunto tienen las 3 w separadas, por lo que deberéis agruparlas para poder acceder a esas páginas).

Claudia Gatica dijo...

Hector:
Muchas gracias por tu gran aporte...revisare los links que enviaste para ver lo que puedo hacer desde Chile.
Mucha esperanza para ti y tu madre, y esperamos seguir contando con tus noticias del avance de ella.
Nuevamente gracias por postear.
Claudia

Anónimo dijo...

HOLA CLAUDIA Y DEMÁS. OS ADJUNTO EL MAIL QUE LE HE MANDADO A UNA PERSONA CUYO PADRE PADECE TAMBIEN FIBROSIS PULMONAR IDIOPÁTICA, POR SI PUDIERA AMPLIAR ALGUNA INFORMACIÓN QUE ANTES NO SE HAYA DADO.

UN ABRAZO.

HÉCTOR

Mi madre no ha tomado ningún tipo de tratamiento para la fibrosis. Hemos estado informándonos y estudiando la IPF bastante tiempo dado que mi madre es Doctora en Química y yo he tenido bastante tiempo para dedicarle.

No se ha sometido a ningún tratamiento occidental de ningún tipo. La razón es que no es esperanzador en absoluto. De hecho, la responsable del servicio de neumología del Hospital puerta de hierro de Madrid, de la que somos amigos, nos confiesa que “sabéis más vosotros que yo” en referencia a mi madre y a mi, y sugiere oxígeno de forma paliativa. Ósea, no tienen ni idea.

Describo primero la información genérica que hemos manejado.

Este es el link que detalla los tratamientos que hay hoy en día en la medicina occidental que posiblemente conocerás.
http://www.archbronconeumol.org/cgi-bin/wdbcgi.exe/abn/mrevista.fulltext?pident=13092956

Y aquí los documentos de la situación de las investigaciones a día de hoy:
http://buscador.archbronconeumol.org/buscador/ctl_servlet?_f=603&filtros=no&cita=no&publicacion=ArchBronconeumol&cadena=fibrosis&tampag=100&tipo_listado=1&ordenar=1&Submit=Buscar


A nivel internacional ya sabrás que hay Trials o ensayos con pacientes, lo que ocurre es que algunos de los pacientes son placebo (es decir se les dan una pastillas con solo excipiente, ósea sin principio activo) y a otras personas en cambio se les suministra el verdadero medicamento. A mi me gustaría que a mi madre le suministraran médicamente pferidona por ejemplo si estuviera claro que es positivo, pero todavía no está claro.

Este link habla de los procesos de investigación de medicamentos con pacientes que están en marcha:
http://www.coalitionforpf.org/IPFResearch/clinicaltrials.asp

A nivel medicamentos este link es bastante bueno, pero que te voy a contar a ti. http://chemport.ipe.ac.cn/ListPageE/ChemicalDB.shtml

Hay en Europa distintas comisiones para el estudio de enfermedades raras, como es la IPF. Aquí encontrareis enlaces sobre enfermedades raras.
http://en.wikipedia.org/wiki/Rare_disease

Este link yankee es bueno para saber que hay en el mundo de la medicina alternativa. Como siempre hay que tener cuidado entre lo que es serio y lo que es engaño.
http://www.library.tufts.edu/hsl/subjectGuides/cam.html

No se como está el tema de los engaños por tu país, pero aquí en España es terrible. Te prevengo por si un día te quieren engañar de “Quantum”, un aparato que te cambia hasta el ADN, en serio. Es increíble, jaja. Aquí tienes el link http://www.quantumsalud.com

Lo del Doctor Bazan de Perú parece que se asemeja a un tratamiento chino como al que se somete mi madre, a base de hierbas proporcionadas por el Beijing Dongcheng hospital of Traditional Chinese Medicine, cuyo protocolo para el tratamiento de la IPF es este:
http://www.sle999.com/yingwen/tese2.htm

No sabría que aconsejarte, creo que se trata de lo mismo básicamente, de tratamientos a base de hierbas. En el caso de lo que le dan a mi madre en Beijing (Pekín) es de 15 tipos diferentes de plantas.

De acupuntura no te puedo decir mucho, en España nada de nada. En este sitio no saben nada: http://www.itiee.org/ En este otro tampoco: http://www.acupuntura-madrid.com
y tampoco este: http://www.mtc.es/ Todos hablan de mejorar tu condición pero ninguno se atreve a decir que puede sanarte. José Luís Padilla que es un reconocido acupuntor español, no conoce tratamiento para la IPF y, dice que la acupuntura donde se domina es en china.

Mi madre está muy debilitada. Le cuesta mucho esfuerzo andar. La enfermedad progresa, pero lo que más avanza es su apatía y su falta de apetito, porque no come casi nada y a regañadientes.

Lleva 2 meses con este tratamiento a 3 meses y, aunque tal y como indican los médicos chinos hay que ser paciente, no hay resultados claros, salvo que no tiene flemas. Después debería seguir, aunque eso ya lo decidiremos. No te puedo decir que sea la solución des graciadamente.

Por cierto, comentaba Bazán que hay riego de neumonía. Si es totalmente cierto, mi madre sufrió una hace 1 año que la debilitó más, y aunque los antibióticos la curaron, al aplicársele el protocolo tipo, ya tratarse de una persona pequeña como ella, estuvieron a punto de matarla, literalmente. Estate muy atento con las infecciones en las vías respiratorias por posibles contagios.

Quiero serte sincero y me pongo filosófico.

Yo creo que el ser humano se produce a si mismo las enfermedades o las acelera Ojo, no te hablo de una lesión de tobillo, un catéter en el corazón o de una infección bacteriana, cuya solución por medio de antibióticos o mecánica, es real. Tú eres conocedor de la farmacología por lo que sabes bastante de esto.

Es posible que la fibrosis dado que ha crecido su incidencia en los últimos años esté provocada por una agresión externa, como les ha ocurrido a los que han trabajado en las minas de carbón históricamente es España.

Te hablo de cáncer o de fibrosis por ejemplo. Es posible que la genética ayude a su desarrollo, pero no pueden desde la medicina occidental hacer nada concluyente desgraciadamente. Me imagino que desde la medicina no quieren ser desesperanzadores con las personas que padecen o podamos padecer esa enfermedad y por eso hablan de Pirfenidona o de interferon como algo esperanzador pata el futuro, siempre el futuro…

Mi padre murió de cáncer tras ser sometido a un achicharramiento de radioterapia, de lo que el era conocedor, dado que era un especialista en centrales nucleares a nivel internacional. Aún así, la necesidad de fe le empujó a ese inconcebible tratamiento, que le debilitó más aún. Eso si, le quitaron dolor.

El lobby médico tampoco se quiere quedar en el paro y tienen muchos intereses, por lo que, en este tipo de enfermedades, sus opiniones son, poco o nada interesantes.

Mi madre sufre de claustrofobia y por esa razón no la he llevado a China para que sea tratada con medicina tradicional china. Todo va unido creo; su fobia junto con su falta de estímulos en la vida, no la permiten ilusionarse por algo de verdad y, eso no ayuda en su enfermedad, si no todo lo contrario.

Es más, a mi madre le hace más daño a día de hoy, la desnutrición que la enfermedad, aunque supongo que será la suma de las 2 cosas. Al ver la radiografía se comprueba que el pulmón izquierdo está muy afectado, pero no así el derecho que es el mayor. Por eso creo que no es su discapacidad pulmonar la que le limita, si no su debilidad.

De hecho, mi madre hace más esfuerzo respirando que yo, dado que da más bocanadas y su corazón va más rápido dado que tiene que llevar el oxígeno a todo el cuerpo. Pero nada más, si solo fuera la IPF el problema, podría hacer más de lo que hace. No, el problema es desánimo, desnutrición, abandono, dejadez, falta de voluntad y la falta de esperanza, dado que nuestra medicina no vale.

Mi consejo es que dado que tu padre es muy joven aún, luche muy duro. Lo del tratamiento de Bazán, puede se bueno. Lo del hospital chino de mi madre, tal vez.

Héctor

Claudia Gatica dijo...

Hector:
Muchas gracias por compartir mas links con nosotros (los que leemos el blog) y gracias tambien por compartir tus temores y tus demotivaciones...que a la larga son temores de muchos.
Por el bien de todos nosotros que estamos metidos en este cuento...espero que mas temprano que tarde logre haber una ayuda real...sea ésta con la medicina occidental, la oriental o cualquier cosa.
ANIMO para todos...que sabemos que eso es lo que realmente nos ayuda!!

Anónimo dijo...

MI PADRE HA MUERTO POR CULPA DE ESTA RARA Y INUSUAL ENFERMEDAD DE LA CUAL SUFRIÓ MUCHO.ESTOY MUY APENADO PORQUE SÉ QUE LO TUVO QUE PASAR MUY MAL

Claudia A dijo...

Lo lamento mucho...lamento que tu padre haya muerto antes que la medicina encuentre una cura.
Algun dia se encontrara?? algun dia nuestros enfermos de fibrosis pulmonar podran sanarse??
Un gran abrazo a la distancia...mis condolencias :(

Anónimo dijo...

tengo 37 anios un bb de 2 anios,,, me senti tan feliz cuando supe que estaba embarazada! al segundo mes de embarazo empece con los dolores, de hombros,, manos,, a los 7 meses de embarazo me diagnosticaron,, artritis reumatoide,,, senti lo mismo que dice Claudia,, queria cerrar mis ojos y q todo eso desapareciera,,,
estaba sola cuando fui al medico,,
mas luego,, los doctores dijeron que era esclerodermia,, lupus,,, mas luego, tenia respfrios q no me paraban,, tos,,, la especialista me mando la RX del torax,, vio algo extranio y me mando la tomografia alli fue cuando vieron los resultados de la Fibrosos Pulmonar,,,,
mi familia no sabe de lo que padezco,,, prefiero evitar las lastimas,,
mi esposo sabe pero no entiende,,
mi hermano,, sabe,,,
cuando lei en internet tambien lei que uno no tiene muchos anios de vida 3 o 7,, pero mi medico me dijo q normalll!!!
q pasa?? lo q menos quisiera es q me digan q vivire 50 anios mas y depronto empeorar y morir,,
si hay algo ,,algo bueno de morir de una enfermadad,, es q al menos sabes cuando te vas a morir,, verdad,, y hasta eso te lo quieren quitar algunos medicos idiotas,, q tienen la idea de " mejor no le digamos ,, para q no se deprima,,,"
porfavor los q sepan con certeza,, cuanto tiempo de vida tenemos los que hemos sido diagnosticados con esta enfermedad,,,
Me gustaria planear mejor lo q queda de mi vida"

Anónimo dijo...

olvide contar otra ocsa identica al caso del padre de Claudia fue los punzones en el pecho y que porsupuesto yo y los doctores pensaban que tenia algo que ver con el corazon y me hicieron varios examenes y vieron q tenia algo de pericardio, no se q como agua pero muy poco,,, PERO YO sabia q tenia q haber algo mas porq las punzadas eran dolorososomas,, y me dejaban sin aliento,,,, tambien pensaron que debia ser la gastritis q por cierto tambien me dio,,y al hacerme los examenes n o solo gastritis tambien hernia hiatal,, y concluyeron que debido a eso eran las punzadas en el pecho,,, lo del los pulmones lo descubrio la neumologa,, a quien le parecia raro q despues de taaaanto medicamento no me pasen los malestares y juntando toda mi historia y viendo los RX sospecho de la fibrosis ya habia tenido casos parecidos por eso me mando la tomografia y alli se vio la fibrosos.

Nelly dijo...

A mi madre la estàn tratando con corticoides desde hace 5 años, pero le estàn malogrando los huesos con unos dolores muy fuertes y el oìdo.En el Hospital Marìa Auxiliadora de Perù en Medicina Complementaria, hay una especialista que con acupuntura y moxibustiòn trata los efectos de los corticoides, esta especialista tambièn trata a su mamà que tiene lo mismo hace varios años y le va bien.
Alguien sabe de este tratamiento??

Claudia dijo...

Nelly,
el tratamiento con corticoides es el unico reconocido para frenar un poco el avance de la fibrosis, pero lamentablemente no curarla.
No he escuchado acerca del moxibustión.
Principalmente cree...cree en que el tratamiento le ayudará, cree en la acupuntura, cree en alguien superior que los ayudara a seguir este doloroso camino y poder salir de ésto mas temprano que tarde.
Finalmente eso es lo que cuenta, tener buenas vibras y seguir luchando.

Un gran abrazo,
Claudia Gatica

Marcos dijo...

Hola, les saludo a todos los que visitan este blog, tengo información de tratamientos con células madre para la Fibrosis Pulmonar que están dando muy buenos resultados.
Si les interesa pueden escribirme y se las envío: restauracion70@gmail.com

Marcos dijo...

Hola, les saludo a todos los que visitan este blog, tengo información de tratamientos con células madre para la Fibrosis Pulmonar que están dando muy buenos resultados.
Si les interesa pueden escribirme y se las envío: restauracion70@gmail.com

C. Gloria dijo...

Hola Claudia, te cuento que leerte me hizo bien y me sentí identificada. Tengo mucha pena. Mi papá fue diagnosticado con fibrosis pulmonar hace casi 3 años. Pasó un tiempo en que con tratamiento se mantuvo bien estables. Luego de un año le detectaron un problemas ala tiroides y se la extriparon. Pasó un año súper bueno has ta que ahora desde septiembre comenzó cada vez peor, sin ánimo, sin fuerzas, pensábamos que era por la tiroides, que estaba masl medicado y después de varios exámenes el diagnóstico es cáncer de vesícula terminal, no se puede operar por la fibrosis y nada, eso...tengo una pena negra. Cuida y disfruta a tu papia, Claudita.
C. Gloria.

Claudia A dijo...

C. Gloria,
Siempre he creido que la esperanza es importante, que la fé es vital, que las buenas vibras de otros es saludable...
Recibe todas mis buenas vibras cargado de mucha energía.
Disfruta mucho a tu papá, finalmente pienso que es importante quedar tranquila de haber aprovechado el máximo con ellos (aunque suene fuerte).

Como bien me dijo alguien, hay algunos que pierden a un ser querido de la noche a la mañana sin poder uno abrazarlo fuertemente ni decirle cuanto los amamos. Por lo menos Dios nos da la oportunidad de decir, de abrazar, de besar.

Con toda mi fuerza,
Claudia

rosa dijo...

Es muy cierto muchas veces la medicina occidental u oriental, no funciona depende del organismo de cada persona. Lo importante es darle calidad de vida a tu ser querido, yo perdí hace poco a mi hermano y pude ser testigo como se va deteriorando el organismo' el perdió muchos kilos pero su deseo de vivir era envidiable. Es por ello
lo que cualquiera que lea y ten'
ga esta enfermedad me escriba y decirle cual es la realidad' si tuvieran algunas dudas. Solo les recomiendo disfrutar lo mas que puedan a su ser querido. Un saludo afectuoso desde Perú mi correo es crosaalvarez@hotmail.com

Anónimo dijo...

Hola Claudia
Me gustaría saber como sigue tu Padre ya que tu primer posteo es del 2007.
Con qué especialista se trata?
cual es el tratamiento actual?
Saludos

P

Consuelo dijo...

Claudia Hola, estuve leyendo tu blog, llegue a el buscando informacion para mi padre, porfavor cuentanos como va todo, y con que especialista se trata?, necesitamos datos para llevar a mi papá a una segunda opinión, soy de regiones y la verdad que no conocen mucho de la enfermedad,. gracias...