CoNoCiEnDo NuEsTrAs HiStoRiAs ...

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Quisiera cerrar mis ojos y no escuchar nada
Quisiera cerrar mis ojos y no pensar en nada
Quisiera cerrar mis ojos y sentir puras buenas vibras
Quisiera cerrar mis ojos y olvidarme de todo lo que esta pasando
Quisiera cerrar mis ojos y dejar de llorar
Quisiera cerrar mis ojos y solo pensar que todo saldrá bien
Quisiera cerrar mis ojos y olvidarme de la angustia
Quisiera cerrar mis ojos y olvidarme del dolor
Quisiera cerrar mis ojos y abrirlos de nuevo, esperando que todo sea un mal sueño
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Esto fue lo que escribí cuando supe que mi papá tenía Fibrosis Pulmonar del tipo Usual (UIP).

La verdad es que cuando me llamaron para contarme el diagnóstico me alegré mucho de no haber escuchado la palabra “cáncer”. Creo que a varias personas les ha pasado esto...
Después ingresé “UIP” en el Google y me puse a llorar mientras escribí lo anterior.

Contaré (resumido) el caso de mi papi:
En Julio 2006 aprox. sintió una punzada en el corazón y decidió ir al cardiólogo en donde le hicieron muchos exámenes. La radiografía de tórax mostró que había algo “raro” y fue derivado al broncopulmonar.
Luego de un scanner y de una biopsia pulmonar fue diagnosticada la fibrosis pulmonar.
Conseguimos, gracias a lo busquilla que es mi hermana, que pudieran atender a mi papa en el Instituto Nacional del Tórax de Chile (lo mejor que hay en el pais) para una segunda evaluación, ya que personalmente pienso que no es un diagnóstico como para quedarse con la palabra de UN doctor.
El 22 de diciembre del 2006, fue ratificado el diagnóstico y por primera vez mi papi escucho de la boca de un doctor experto en el tema, que las esperanzas de vida para el tipo UIP iban desde los 3 a los 7 años.
:(
En el Instituto le dieron la posibilidad de entrar a un programa de evaluación asistida medicado, para lo cual debe viajar cada 3 meses a Santiago y evaluarse.

En estos momentos el se encuentra bien…solo con una pequeña tos, pero casi sin síntomas. Tiene excelente peso, los exámenes le han salido bien….e incluso dicen los doctores que la fibrosis está en su estado inicial.
Además tiene un súper buen animo, aunque obviamente ha tenido días tristes.

El doctor le dijo que hiciera una vida normal, y como mi papi ha sido siempre bien activo, sigue haciendo trabajos con harto ejercicio físico, claro que todo en su justa medida.

Así fue como comenzamos el tema de revisar y revisar que significaba UIP en Internet, en donde hay de todo pero los siguientes links son los que muestran bien los síntomas y lo que realmente es esta enfermedad:

http://www.cun.es/areadesalud/enfermedades/pulmon/fibrosis-pulmonar-idiopatica/
http://www.pulmonaryfibrosis.org/patient.pdf (documento en ingles)
http://www.coalitionforpf.org/AboutUs/patientsbrochure_spanish.asp

Los invito a contar nuestras historias y a agregar algún link que sea de real utilidad…esto para comenzar a conocernos y a compartir lo que conocemos de la enfermedad.

Muchas gracias por leerme, y disculpen los chilenismos,
Claudia

Comienza mi nueva historia...

Hace dias que queria crear mi blog.
La verdad es que siendo informatica habia querido excluirme de estar nuevamente metida en el mundo virtual, pero hay algo que ha cambiado en mi vida...lamentablemente algo no grato.

Hace 4 meses aproximadamente le detectaron a mi papá una enfermedad llamada Fibrosis Pulmonar. Para los que no saben acerca de esto, es una enfermedad muy muy delicada, lamentablemente una enfermedad de esas "muy malas", ya que no se sabe nada de ella.

Se desconoce por qué viene y lo peor es que no hay cura...aun

Este desconocimiento general me ha llevado a bucear en foros, blogs, etc etc dentro de Internet para encontrar gente que hable el mismo idioma que yo...que entienda mis penas, mis bajones o mis esperanzas en encontrar alguien que me diga que se curó.

No quisiera tener este Blog para llenarme de desesperanzas, ni de llantos, ni mucho menos de gente inescrupulosa que juegue con sentimientos...la idea es juntarnos virtualmente en torno al dia a dia de nuestros seres queridos que padecen esta enfermedad.

Muchas gracias por leerme...
Claudita